L’Institut National du Cancer vient de publier un appel à projets destiné aux centres de radiothérapie. Il a pour objectif d’y soutenir la mise en place de dispositifs d’information en accès libre, à destination des patients et des proches. Ces « Cancer Info Relais » prendront la forme de bornes d’information rendant accessible le nouveau site de l’INCa et sa partie dédiée à l’information des malades.

1. CONTEXTE, OBJECTIFS ET DESTINATAIRES DE L’APPEL A PROJETS

1.1. CONTEXTE

Si aujourd’hui, l’accès libre à l’information est un droit pour toute personne malade (loi du 4 mars 2002), il reste l’objet d’attentes non satisfaites. En témoignent les résultats d’enquête auprès de patients comme les revendications d’associations de malades. De fait, l’offre d’information existe, émanant d’acteurs institutionnels, d’associations de malades, des établissements de santé, des médias, des laboratoires etc. Mais elle est à la fois abondante et incomplète.

C’est dans ce contexte et dans le cadre de ses missions telles que définies par la loi1, que l’Institut National du Cancer souhaite mettre à disposition des personnes malades et des proches une information médicale de référence. On entend par information médicale de référence une information sur la maladie à la fois précise, compréhensible, validée et à jour. Autrement dit, une information conçue pour donner les moyens, à ceux qui le souhaitent, quand ils le souhaitent, d’une compréhension active de leur maladie et des modalités de sa prise en charge.

C’est la raison pour laquelle l’Institut National du Cancer développe le concept de CANCER INFO, une base de connaissances sur les cancers, accessible via différents supports: site Internet, guides d’information écrits (incluant notamment les guides SOR Savoir Patient), ligne téléphonique (CANCER INFO Service).

Les établissements de santé étant un lieu privilégié d’information des personnes malades, l’Institut National du Cancer souhaite y encourager l’implantation de sa base de connaissances CANCER INFO. C’est l’objet du présent appel à projets, destiné dans cette première phase aux centres de radiothérapie.

A l’heure où la Ministre de la Santé demande à ce que tous les acteurs de la radiothérapie soient concernés par la mise en oeuvre d’une feuille de route pour des mesures nationales visant à garantir aux malades le bénéfice de ce traitement, il apparaît opportun de contribuer à renforcer l’offre d’information des personnes malades qui y sont traitées.

Aujourd’hui, 60 à 70 % des personnes malades et soignées pour un cancer, soit environ 200 000 personnes par an, bénéficient de ce traitement. Les services de radiothérapie, fortement fréquentés sur une période longue et régulière par les malades et leur famille, constituent des lieux propices à l’installation et à l’expérimentation de dispositifs d’information, avant un éventuel déploiement national à l’ensemble des établissements de santé qui seront autorisés à pratiquer la cancérologie.

1.2. OBJECTIFS

Le présent appel à projets a pour objectif de soutenir -dans les centres de radiothérapie- la mise en place de dispositifs d’information en accès libre à destination des patients et des proches incluant la base de connaissances développée par l’Institut National du Cancer, CANCER INFO.

Nous proposons d’appeler « CANCER INFO Relais » ces dispositifs d’information.

Les premiers CANCER INFO Relais mis en place seront considérés comme des expériences pilotes. Ils seront évalués au regard de leur adéquation avec les besoins et attentes des professionnels et des personnes malades et de leur capacité à améliorer la qualité globale de la prise en charge.

1.3. STRUCTURES CONCERNEES PAR L’APPEL A PROJETS
Cet appel à projets s’adresse à tous les centres/services volontaires de radiothérapie autorisés, qu’ils relèvent d’un établissement public ou privé (PSPH, autres…).

Le fait d’avoir déjà une structure ou un lieu dédié à l’information des malades et de leurs proches n’empêche pas la participation à cet appel à projets, le projet pouvant être de donner accès à la base de connaissance CANCER INFO.

2. CAHIER DES CHARGES DU DISPOSITIF DES CANCERS INFO RELAIS

2.1. DESCRIPTION

Un CANCER INFO Relais est un dispositif d’information médicale à destination des personnes malades et des proches. Il se matérialise par la mise à disposition des outils d’information de l’Institut National du Cancer : accessibilité facilitée au site Internet de l’INCa sur lequel sera mis en ligne la base de connaissances CANCER INFO incluant des informations sur la radiothérapie ; accès aux guides d’information réalisés par l’INCa, dont les SOR SAVOIR Patients ; support d’affichage indiquant la ressource d’information que représente CANCER INFO. Outre ces informations, d’autres documents pourront être mis à la disposition des malades et de leurs proches par le Centre de radiothérapie.

2.2. APPORT DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER
Le financement prévu dans le cadre de cet appel à projets, permettra aux services de radiothérapie d’acheter :

• Un ordinateur, une stèle et /ou une borne donnant accès au site Internet de l’INCa

• Des supports de mise à disposition les brochures et documents de l’INCa

• Un support d’affichage permettant, entre autres, de présenter CANCER INFO et de visualiser le numéro de téléphone de CANCER INFO Service

• Un mobilier d’accueil : fauteuils, petite table, permettant aux usagers de prendre connaissance de ces outils et de les utiliser.
En complément du financement, l’INCa proposera un catalogue pour commander et obtenir sans frais les guides d’information et les affiches présentant la plateforme « Cancer Info ». Les thèmes des guides d’information disponibles sont : - douleur et cancer, fatigue, vivre pendant et après un cancer, vivre auprès d’une personne atteinte d’un cancer, Démarches sociales et cancer, Sein, Ovaire, Prostate, Poumon, Rectum, Tumeurs cérébrales, Vie intime et sexuelle, Colon, radiothérapie (SOR et brochure INCa) et les guides pédiatrie (ostéosarcome, neuroblastome , néphroblastome) et le fascicule de l’Inca sur les essais cliniques.

2.3. IMPLANTATION

Les CANCER INFO Relais doivent bénéficier d’une implantation bien exposée, sur un axe de circulation du service de radiothérapie (accueil ou salles d’attentes associés au service).

Ils doivent être accessibles au plus grand nombre et aux personnes dont la mobilité est réduite.

2.4. FONCTIONNEMENT

Il est recommandé pour le bon fonctionnement du CANCER INFO Relais que son installation et son fonctionnement soient sous la responsabilité d’un personnel (soignant ou non) clairement identifié comme personne référente, dénommée « correspondant projet ».

2.5. EVALUATION DU DISPOSITIF

Le projet contiendra des éléments permettant, des la fin de la première année de mise en oeuvre, d’évaluer l’activité des CANCER INFO Relais. Chaque établissement financé dans le cadre de cet appel s’engage à définir les éléments d’une étude qualitative et quantitative, intégrant des indicateurs de suivi, auprès des soignants du service et des usagers du CANCER INFO Relais. Cette évaluation sera dans sa forme définitive pilotée par l’INCa.
L’évaluation qualitative permettra de mesurer la satisfaction des usagers vis-à-vis de l’offre de services de Cancer Info (adaptabilité, utilité, adéquation avec leurs questionnements…). Elle permettra également de mesurer l’impact perçu côté soignants (utilité, complémentarité, modification de leurs pratiques d’information…).

L’évaluation quantitative permettra de quantifier par exemple le nombre de brochure par pathologie, le nombre de consultation, la fréquentation de la borne Internet….

La personne référente (cf 2.4) sera facilitatrice pour établir les contacts nécessaires à la réalisation et à la construction de la méthodologie de l’évaluation.

3. CRITERES D’ELIGIBILITE ET D’EVALUATION DES PROJETS

Les projets sont sélectionnés sur la base des éléments du cahier des charges (cf. CH 2), et critères d’éligibilité énoncés ci-dessous.

3.1. CRITERES D’ELIGIBILITE

Pour être éligibles, les projets doivent satisfaire les conditions suivantes :

- Le projet doit être porté par un établissement tel que décrit au Ch. 1.3

- Le dossier de candidature doit être complet et être soumis dans les délais et selon les modalités indiqués aux Chap. 5 et 6.

- Le projet doit être clairement rédigé et comprendre les spécificités du Ch 2.

Important : les dossiers ne satisfaisant pas aux critères d’éligibilité ne seront pas soumis à avis d’experts et ne pourront donc pas faire l’objet d’un financement de l’Institut National du Cancer.

3.2. CRITERES DE SELECTION DU PROJET

- Implantation et Accessibilité physique du Cancer Info Relais au plus grand nombre ;

- Qualité de la description du projet et des indicateurs d’évaluation proposés ;

- Description du fonctionnement (référent « correspondant projet » clairement identifié) ;

- Justification du financement demandé.