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La journée Mondiale de la maladie d'Alzheimer qui se tiendra le 21 septembre 2008, c'est aussi l'occasion d'en apprendre davantage sur cette maladie qui touche près d'un million de personnes en France. Ce que vous devez savoir sur la maladie d'Alzheimer : ses conséquences, son accompagnement à domicile, en institution...
Les troubles liés à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée vont mettre la personne en difficulté, et progressivement dans l’impossibilité de se prendre en charge pour un certain nombre des actes de la vie quotidienne.
Le caractère évolutif de la maladie oblige à réorganiser son aide. Ni trop tôt, quand la personne est encore capable, même si cela est imparfait, ni trop tard, quand elle ne peut plus s’adapter aux nouvelles propositions qui lui sont faites.
La maladie d'Alzheimer est une maladie neurologique caractérisée par la détérioration progressive et durable des cellules nerveuses du cerveau.
Elle constitue la pathologie neurodégénérative la plus fréquente concernant 15 à 20 % des personnes de plus de 80 ans.
Le caractère d'hérédité serait responsable dans 3 à 4% des cas avec une surreprésentation dans les formes précoces (-60 ans) et très précoces de la maladie (-40 ans).
LES SYMPTÔMES :
La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées concernent le champ médical de la neurologie et appartiennent à une entité appelée démence. D'un point de vue médical, cette catégorie regroupe les maladies affectant les capacités cognitives.
Elles présentent plusieurs symptômes irréversibles, dont l'apparition est insidieuse :
+ Les troubles de la mémoire :
La personne atteinte par la maladie d'Alzheimer éprouve des difficultés à enregistrer de nouvelles informations, dans un premier temps, en raison de l'altération de sa capacité d'encodage.
Elle éprouve ensuite des problèmes pour restituer les informations déjà acquises.
La mémoire à long terme est constituée de la mémoire épisodique assurant la conservation des événements issus du vécu personnel et de la mémoire sémantique qui concerne les connaissances culturelles.
La mémoire épisodique est la première à être affectée par la maladie d'Alzheimer.
La mémoire de travail qui permet de stocker et de manipuler des petites quantités d'informations pendant un temps limité est particulièrement touchée par le développement de la maladie d'Alzheimer.
La mémoire procédurale relative aux gestes acquis est en revanche la dernière à être affectée.
Un ou plusieurs des troubles suivants :
La maladie d'Alzheimer induit d'autres altérations cognitives.
L'agnosie est une altération de la capacité à reconnaître et à identifier des objets, des lieux et des personnes en l'absence de troubles des organes sensoriels.
Il existe quatre catégories d'agnosies : les agnosies visuelles, les agnosies auditives, les agnosies tactiles et les agnosies olfactives.
L'apraxie est une altération de la capacité à réaliser des gestes. Elle est à ce titre la première cause de dépendance puisque la personne atteinte se trouve dans l'incapacité de réaliser les gestes de la vie quotidienne.
L'aphasie est un trouble du langage acquis qui altère l'expression et/ou la compréhension de la parole.
Les troubles des fonctions exécutives recouvrent l'ensemble des fonctions nécessaires au contrôle et à la réalisation des tâches de planification et de raisonnement.
L'association France Alzheimer
L'Association France Alzheimer a été créée en 1985 à l'initiative des familles de malades et des professionnels du secteur sanitaire et social. Elle est la seule association nationale reconnue d'utilité publique dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées.
France Alzheimer est composée d'un réseau de plus de cent associations départementales qui déploient leurs activités autour de quatre missions essentielles.
1. SOUTENIR LES MALADES ET LEUR FAMILLE :
Au sein des associations départementales, les bénévoles formés accueillent les familles ou répondent aux appels téléphoniques. Ils les informent sur la maladie, les droits sociaux...
Les associations France Alzheimer organisent également :
+ Des groupes de paroles
En se rencontrant et en échangeant sur leurs problèmes, les familles peuvent se libérer d'un trop-plein émotionnel. Le groupe les aide aussi à prendre les décisions au fur et à mesure de l'évolution de la maladie pour un meilleur accompagnement de la personne malade.
+ Des cycles de soutien
Le cycle de soutien animé par un psychologue spécifiquement formé, propose de baliser le parcours de l'aidant familial afin de lui éviter la spirale de l'épuisement et ses effets délétères sur sa propre santé psychique et physique.
+ Des formations pour les familles
Elles permettent d'apporter à l'aidant familial des outils essentiels à la compréhension des difficultés de la personne malade, à l'adaptation de l'environnement et au maintien à domicile.
+ Des « temps de partage »
Ces temps de partage brisent l'isolement des familles et des personnes aidées et favorisent les relations d'entraide. Les aidants qui, souvent se sentent incompris, se retrouvent au sein d'un groupe partageant le même vécu pour des activités conviviales.
+ Des séjours vacances
Encadrés par des bénévoles et des professionnels spécialement formés, ces séjours offrent aux binômes aidants-aidés un temps de partage et de détente qui leur permet de rompre avec le quotidien douloureux de la maladie.
+ Des accueils de jour
Plusieurs associations France Alzheimer ont développé des accueils de jour autonomes ou participent à l'animation de telles structures. Ils permettent au malade de bénéficier d'activités ciblées et de maintenir des relations sociales.
+ Des entretiens individuels
Certaines associations France Alzheimer proposent des entretiens individuels avec un psychologue spécialement formé pour préparer les décisions importantes et/ou aider les familles à traverser les situations de crise.
+ Des ateliers pour les malades
Les ateliers permettent l'expression des personnes malades en mobilisant les compétences cognitives, sensorielles et affectives en présence de professionnels formés.
2. FAIRE AVANCER LA RECHERCHE
En 2007, les conseils scientifiques de France Alzheimer ont attribué 834 000 € à la recherche.
En 2008, l'Association consacrera plus de 1 000 000 € au financement de projets de recherche développés sur deux ans.
+ La recherche en sciences humaines
France Alzheimer joue un rôle de précurseur en soutenant la recherche en sciences humaines favorisant la prise en charge non-médicamenteuse des personnes malades.
+ La recherche médicale
Avec son comité scientifique rassemblant les meilleurs spécialistes, France Alzheimer décerne depuis 1988 des financements à la recherche médicale.
3. AGIR AUPRES DES POUVOIRS PUBLICS ET DE L'OPINION
France Alzheimer agit sans relâche pour que la maladie d'Alzheimer et les besoins des familles et des malades soient officiellement reconnus.
+ L'action auprès des pouvoirs publics
Elle a obtenu que la maladie d'Alzheimer soit déclarée Grande cause nationale en 2007. Elle a apporté son expertise aux différentes commissions de travail pour l'élaboration du Plan Alzheimer 2008 - 2012. Elle participe actuellement au suivi de sa mise en oeuvre.
+ La défense des intérêts des malades et de leurs familles
Elle appuie les familles dans leurs revendications pour disposer des aides financières indispensables à une prise en charge adaptée aux besoins du malade.
+ L'information du grand public
Elle informe également l'opinion et les médias, notamment à l'occasion de la journée mondiale du 21 septembre, pour lever les tabous qui pèsent sur les malades et diffuser ses messages tels que l'incitation à consulter les spécialistes pour obtenir un diagnostic précoce.
+ L'évolution des représentations
L'association France Alzheimer œuvre pour que la représentation de la maladie évolue au sein de la société dans l'intérêt des malades et de leurs familles.
4. FORMER LES AIDANTS
France Alzheimer, organisme de formation agréé depuis 1988, propose des formations qualifiées aux professionnels et aux bénévoles afin d'accompagner la personne malade.
+ Des formations qualifiées pour les professionnels
Ces formations de 2 à 6 jours s'adressent aux personnes qui prennent en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer : aides à domicile, aides soignantes, etc. Les stages sont encadrés par un formateur principal et des intervenants spécialistes.
+ Des formations pour les bénévoles
France Alzheimer apporte aux bénévoles les connaissances nécessaires à la compréhension des manifestations de la maladie. Elle forme les bénévoles qui interviennent au sein des associations à « l'accueil et l'écoute des familles » pour leur permettre de répondre de manière adaptée aux demandes des familles.
L’évolution de la maladie d’Alzheimer: miroir de celle de l’enfance?
Professeur de psychiatrie et directeur clinique au Silberstein Aging and Dementia Research Center de la New York University School of Medicine, le Pr. Barry Reisberg mène des recherches sur la maladie d’Alzheimer depuis une trentaine d’années déjà. Avec son équipe, il a décrit en 1982 les sept phases de la maladie dans la Global Deterioration Scale (GDS). Ces dernières ont été affinées en 1992 pour donner les seize phases du Functional Assessment Staging (FAST). Le Pr. Reisberg était récemment invité à la journée d’étude "Dementie" (démence), organisée par l’UPC Sint-Kamillus de Bierbeek et le PZ Broeders Alexianen de Tirlemont.
Dès le début de sa carrière, le Pr Reisberg est parti de l'hypothèse selon laquelle les compétences acquises au début de notre existence sont les dernières à être perdues par les patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Dans la toute dernière phase de la maladie, les patients perdent ainsi successivement les compétences suivantes: parler, marcher, s’asseoir, rire et, finalement, bouger la tête. En même temps, ils développent à nouveau des réflexes enfantins. L’évolution de la maladie d’Alzheimer est, en d’autres termes, le miroir de celle d’un enfant.
La maladie d’Alzheimer efface aussi progressivement les capacités cognitives acquises dès l'enfance. Cette thèse a été étayée par de nombreux travaux de recherche. On peut citer à titre d’exemple la corrélation particulièrement forte entre le FAST et le score d’enfants ayant réalisé des tests d’intelligence destinés à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Des recherches ont également mis en évidence que la perte de myéline (substance graisseuse qui entoure les cellules nerveuses et accélère la transmission des impulsions électriques) du patient Alzheimer est le reflet en miroir de la fabrication de myéline chez l’enfant. Les changements émotionnels chez les patients Alzheimer ressemblent enfin fortement à ceux de l'enfance. L’imagination, par exemple, dépend de la situation ou du stress dans lequel se trouve le patient. C’est la raison pour laquelle elle n’est pas comparable aux hallucinations des patients schizophrènes.
… mais aussi des différences
Conséquences sur le traitement
Sources: Capgeris & Alzheimer belgique
