La deuxième Journée mondiale de l'autisme a été jeudi l'occasion de sensibiliser l'opinion publique sur la nécessité d'améliorer la vie des enfants et des adultes qui souffrent de ce trouble neurocomportemental.

« En cette journée, l'Organisation des Nations Unies renouvelle son engagement en faveur des droits et du bien-être des personnes handicapées, un engagement qui découle d'un de nos principes fondamentaux : le respect des droits de l'homme pour tous », a déclaré le Secrétaire général de l'ONU dans un message transmis à cette occasion.

L'an dernier, Ban Ki-moon avait indiqué qu'il trouvait « particulièrement heureux » que la première Journée ait eu lieu en 2008, l'année des 60 ans de la Déclaration universelle des droits de l'homme. C'est également l'année où l'ONU a vraiment exprimé son espoir de voir entrer en vigueur la Convention relative aux droits des personnes handicapées, adoptée par l'Assemblée générale en 2006.

Cette Journée du 2 avril sera marquée, au Siège de l'ONU, par l'organisation d'un panel de discussion soutenu par le Qatar, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et l'organisation non-gouvernementale `Autism Speaks´.

Parmi les participants sont attendus le président de l'Assemblée générale, Srgjan Kerim, le Secrétaire général adjoint aux affaires économiques et sociales, Sha Zukang, ainsi que des représentants des gouvernements, du système de l'ONU, des ONG, du monde universitaire et de la société civile.

Demain, le Département de l'information publique de l'ONU organise une réunion d'information avec les organisations non-gouvernementales, les médias et les principales organisations sur l'autisme.

C'est en novembre dernier que l'Assemblée générale a déclaré le 2 avril Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Le témoignage d'Irène, essartoise.

Je suis maman d’un petit garçon autiste de 4 ans et demi. C’est ainsi que je suis rentrée dans cette « famille » du handicap, comme tout parent d’enfant handicapé, et c’est à cette place là (que chacun de nous pense réservée tristement aux autres jusqu’à ce que ça tombe sur soi), que je me rends compte à quel point l’autisme est un handicap qui est laissé pour compte à beaucoup de niveau en France.

 C’est donc en partenariat avec l'association LEA pour SAMY qu’il y aura une action de sensibilisation sur l'autisme au niveau local à Rambouillet le jeudi 2 avril de 17h à 19h. Nous serons quelques bénévoles accompagnés d’une cornemuse (selon autorisation), pour distribuer des cartes de sensibilisation afin d’informer les citoyens à la problématique de l’autisme qui touche, d’après les études internationales, 1 personne sur 150.
Le but premier étant de faire connaître l’autisme et les difficultés rencontrées par les familles.

Ces difficultés sont de tout ordre :

D’une part il y a les difficultés propres liées au handicap dont la gestion au quotidien est très fatigante.
Et d’autre part, il y a les difficultés qui sont des conséquences du handicap, tels que (pour n‘en citer que quelques unes) : rarement de diagnostique clairement établi pendant des mois (voire des années), pas de réel suivi adapté dans les structures pédopsychiatriques classiques, déscolarisation, le regard des autres… en plus de l’inquiétude que génère l’incertitude concernant l’avenir de leur enfant, les parents se sentent livrés à eux même et désemparés. Souvent déscolarisés, les enfants autistes ne bénéficient pas toujours d’une aide à l’école, ne serait-ce que quelques heures hebdomadaires. Ces conséquences peuvent bouleverser l’équilibre d’une famille, même financièrement.

Et cela est sans parler de l’aspect psychologique, quand certains pédopsychiatres culpabilisent encore les parents!

Là est le point central du problème des autistes et de leur familles en France. Ce handicap, qui est pourtant maintenant reconnu au niveau international comme une maladie neurobiologique d’origine génétique, est encore considérée par la plupart des pédopsychiatres Français comme un trouble psychologique dont le traitement est, au pire, une prise en charge psychanalytique ou psychiatrique, au « mieux » aucune prise en charge digne de ce nom.

Ce type d’approche du handicap est inapproprié et la prise en charge qui en découle, en plus d’être inadaptée, est préjudiciable à l’enfant et à sa famille.

À titre personnel, si je ne me suis pas laissée psychanalyser, on m’a quand même posé en premier lieu la question suivante : « avez-vous désiré cet enfant ? »
Songez une minute à l’offense qu’on m’a fait en doutant de cela d’entrée de jeu, moi qui aime mon fils plus que tout au monde! C’est une injure qu’on se permet de faire aux mères d’enfants autiste qu’on ne fait pas aux autres.

Bref, c’est cette approche périmée de l’autisme qui est maintenue dans le milieu médical avec un conservatisme déconcertant. Cette pensée est par conséquent généralisée dans la tête des citoyens. Heureusement, grâce aux actions des associations et aux medias qui parlent de plus en plus de l’autisme, l’opinion publique évolue dans le bon sens. Il semblerait que les citoyens soient nettement moins réactionnaires que certains psychologues et psychiatres.

Hélas, et là se rejoignent sans doute tous les handicapés, il y a toujours des gens bêtes et méchants, et aussi beaucoup de lâches. Il faut faire avec et se prémunir contre l’indifférence ou même l’abandon. Mais combien réchauffent le cœur les proches et amis qui se révèlent véritables!

Dans cette aventure qu’est d’être parent d’un enfant autiste, il n’y a pas que du malheur. Je remercie mon enfant pour la force qu’il révèle en moi. Je n’ai jamais songé à en avoir honte, il est certes décalé, mais il est extra-ordinaire et magnifique. La tendresse et l’amour que je lui voue et qu’il me rend sont le plus grand trésor de ma vie.

Non, les enfants handicapés ne sont pas des enfants « ratés » comme j’ai entendu cela à la télé (de la bouche d’une mère, j‘en suis outrée)! Retrouvez d'autres témoignages sur http://saintremylhonore-actu.over-blog.com