À l’occasion de la journée européenne des maladies rares le 28 février 2009, la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) renforce son dispositif d’aide aux malades avec la mise en ligne sur www.fmo.fr du guide « Maladies Orphelines Infos Conseils », son nouvel outil d’information, d’accès aux droits et aux soins destiné aux 4 millions de personnes atteintes en France d’une maladie orpheline.

Lorsqu’on est atteint d’une maladie orpheline, l’organisation de la prise en charge médicale et de la vie quotidienne pose de multiples défis aux malades et à leurs proches et est souvent synonyme d’une bataille épuisante pour faire valoir ses droits. Pour y répondre, la FMO, avec le soutien de l’INPES, a souhaité mettre à la disposition des malades et de leurs proches un outil en ligne destiné à leur apporter une information ciblée et un appui pour l’ensemble de leurs démarches médico-sociales.

Issu d’un travail collectif mené avec des associations de la FMO et des professionnels des domaines abordés, « Maladies Orphelines Infos Conseils » propose des clés d’entrée dans le labyrinthe des démarches administratives liées à la prise en charge de la maladie ou du handicap, ainsi que des réponses aux diverses situations auxquelles les malades et leurs proches peuvent être confrontés :

• Mon enfant ne peut plus se rendre à l’école.

• Ma maladie m’empêche de continuer à travailler. Que faire concrètement ?

• Je cherche une structure d’accueil pour mon enfant.

• Je viens d’apprendre que je suis atteint d’une maladie orpheline. Quelles sont les questions que je dois me poser ?

• Mon enfant souffre parce que l’on minimise sa maladie.

Santé, éducation, soins, accès aux droits, transport, logement, argent et fiscalité, autant de sujets abordés par le guide, dont les contenus seront actualisés au fil du temps en fonction notamment des modifications de la législation.

Outil d’information et d’orientation, « Maladies Orphelines Infos Conseils » vient renforcer le service d’accompagnement social « Allo maladies orphelines – 0810.500.005, prix d’un appel local » mis en place avec le soutien du groupe de protection sociale APRI-IONIS. Cette plateforme d’appels est constituée d’une équipe de professionnels qui écoute, oriente et accompagne les malades et leurs proches dans leurs démarches liées à l’administration, au système de soins ou à la justice quand cela est nécessaire.

Enfin, pour briser l’isolement dans lequel se retrouvent nombre de familles ou de malades, la FMO a mis en place des forums thématiques sur Internet, accessibles via le site www.fmo.fr destinés à aider les personnes concernées à trouver des conseils, une association, ou simplement un espace de dialogue.

La FMO est, en France, la structure reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines. Forte d’une centaine d’associations affiliées, elle se mobilise sur tous les terrains, sociaux, scientifiques et politiques, à travers des actions d’aide aux malades, de financement de la recherche, de soutien aux associations, d’information du grand public et des professionnels de santé et de sensibilisation des pouvoirs publics.