France Parkinson a lancé mercredi les premiers Etats généraux consacrés à la maladie de Parkinson. D’origine inconnue, la maladie de Parkinson interpelle chacun d’entre nous : elle remet en cause notre conception du corps humain en tant que machine en mouvement. Le temps et l’espace s’entrechoquent : alors que les semaines, les mois, les années défilent, les malades sont enfermés dans une rigidité qui contrarie leurs mouvements, a déclaré Roselyne Bachelot dans un discours émouvant..

A l’occasion de la journée mondiale de Parkinson, Roselyne Bachelot a adressé un message aux premiers Etats Généraux de Parkinson tenus à l’initiative de France Parkinson. Dans un message lu, la ministre est revenu sur les contradictions qui entourent la maladie : « des symptômes physiques attribués par certains à un déficit intellectuel, pourtant inexistant ; une maladie bien connue et cependant mal comprise ; une pathologie prise en charge par des traitements, mais des malades trop peu pris en compte ».

Le thème de réflexion et l’enjeu majeur de ces états généraux est témoigner et agir pour changer la vie. Les associations de malades et les soignants souhaitent avant tout que le regard porté sur la maladie puisse changer, que la stigmatisation s’efface, que la solitude soit rompue. L’incidence de la maladie est de 10 000 cas par an, environ 150 000 personnes sont atteintes en France, soit 2 % de la population. Parmi eux 10 % ont moins de 40 ans et 50% plus de 58 ans.

C’est la deuxième maladie neuro-dégénérative après Alzheimer, comme elle, elle demeure méconnue. Ces états généraux se dérouleront en trois temps : recueil des doléances des malades et de leurs proches, élaborations de propositions entre professionnels et malades, publication d’un livre blanc en avril 2010 Roselyne Bachelot-Narquin a salué cette démarche qui « aidera à avancer dans l’accueil et la prise en charge de cette maladie ».

Discours de Madame Roselyne BACHELOT

Monsieur le Président, cher Bruno Favier, Mesdames et Messieurs,

Se lever d’un fauteuil, tenir debout, marcher : qui pourrait croire que les gestes en apparence les plus simples de la vie quotidienne soient pour certains si difficiles à accomplir et puissent réclamer une telle énergie ?

D’origine inconnue, la maladie de Parkinson interpelle chacun d’entre nous : elle remet en cause notre conception du corps humain en tant que machine en mouvement. Le temps et l’espace s’entrechoquent : alors que les semaines, les mois, les années défilent, les malades sont enfermés dans une rigidité qui contrarie leurs mouvements.

Cette dualité nouvelle entre l’esprit et le corps, entre l’esprit qui veut et le corps qui ne peut pas, ferme nombre de possibles à des personnes qui sont encore jeunes.

Les contradictions ne s’arrêtent pas là, à l’image de cette appellation oxymorique ― la « paralysie agitante » ―, qui a prévalu jusqu’à la proposition de Jean Martin Charcot à la fin du XIXe siècle.

Ces contradictions, vous les connaissez mieux que moi : des symptômes physiques attribués par certains à un déficit intellectuel, pourtant inexistant ; une maladie bien connue et cependant mal comprise ; une pathologie prise en charge par des traitements, mais des malades trop peu pris en compte.

Le regard des autres, qui trop souvent exclut, vient ainsi redoubler l’isolement inhérent à une maladie qui rend difficiles les gestes de tous les jours.

Pour rompre le silence et pour aider tous ceux qui sont touchés, les initiatives comme ces premiers états généraux sont essentielles.

Elles permettent à toutes les personnes concernées d’être entendues et d’échanger sur leur pathologie, qui bouleverse leur vie quotidienne tout autant que leur corps.

En réunissant experts, malades et proches, venus partager leurs expériences et élaborer leurs propositions, ce grand mouvement de réflexion nous aidera à avancer dans l’accueil et la prise en charge de cette maladie.

L’an dernier déjà, je vous faisais part de mon soutien, à l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson.

Si mon agenda ne me permet malheureusement pas d’être aujourd’hui parmi vous, je tenais une nouvelle fois à vous exprimer tous mes encouragements.

Je connais la valeur de France Parkinson, son dynamisme et son engagement remarquable aux côtés des malades et de leurs familles.

Aussi, je ne doute pas de la qualité des échanges qui se feront sous votre égide. J’examinerai bien entendu avec un grand intérêt le livre blanc qui recensera les conclusions de ces travaux, parce qu’ils seront la parole même des premiers concernés.

Nos valeurs solidaires et la dignité humaine sont en jeu. Avec vous, je ne saurais l’oublier.

Je vous remercie.

Source: communiqué du Ministère de la Santé et des Sports