La Journée internationale des maladies rares a été l'occasion pour la ministre de la Santé Roselyne Bachelot de renouveler son engagement vis-à-vis des trois millions de Français qui souffrent d’une telle affection. Elle compte faire de la prise en charge des maladies rares l'une des priorités de son action.

Définition d'une maladie rare

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes. En France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30.000 personnes en sont atteintes.

On dénombre environ 7000 à 8000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique.

Les aides

A côté de la couverture sociale de l’Assurance maladie, il existe des aides spécifiques destinées aux personnes handicapées, notamment des mesures relatives à la scolarité ou à l'insertion professionnelle, des allocations mais aussi des mesures destinées à améliorer l'accès aux aides techniques et aux aménagements du logement ainsi que des dispositifs ou services d'accompagnement permettant l'intervention d'un professionnels pour une aide à la vie quotidienne.

Prise en charge des soins

Droits à l’assurance maladie

• Pour les personnes affiliées à la sécurité sociale, et bénéficiant du régime général, les caisses d’assurance maladie assurent le financement des frais de maladie.

• Pour les personnes qui ne répondent pas aux critères d'ouverture de droits à la sécurité sociale, la couverture maladie universelle (CMU) propose une assurance maladie de base pour tous. Elle constitue un rattachement au régime général d’assurance maladie et dispense en outre de l’avance des frais médicaux. Un complément santé gratuit (CMU complémentaire) peut être obtenu sous certaines conditions de ressources.

Remboursements des soins :

Dans le régime général, le remboursement n’est pas intégral : l’assuré garde à sa charge le ticket modérateur dont le taux dépend de la nature des soins. Les mutuelles peuvent compléter ce remboursement.

Pour certaines maladies en revanche, le remboursement des soins est assuré par une prise en charge à 100% des frais médicaux, grâce à l’exonération du ticket modérateur.

• Pour avoir droit à une prise en charge à 100% des frais médicaux, il faut remplir les conditions suivantes :
  - la maladie doit figurer sur la liste des affections qui donnent droit à exonération du ticket modérateur ; les 30 maladies dites «ALD 30» (ALD pour affection longue durée) sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ;
  - si la maladie est «hors liste», c’est à dire qu’elle ne figure pas parmi les trente précédentes, elle doit être reconnue comme justifiant le droit à une exonération du ticket modérateur, ce qui nécessite au préalable un contrôle médical réalisé par le médecin conseil de la sécurité sociale. Seules les spécialités (médicaments ou aliments) inscrits sur la liste des spécialités remboursables peuvent être remboursées à 100%.

• Cas particulier : Pour les maladies métaboliques héréditaires, une prise en charge exceptionnelle est possible pour des produits - médicaments et aliments de régime - hors liste à condition que le médecin traitant remplisse une fiche explicative de demande qui sera validée (en même temps que la demande de prise en charge à 100%), par une commission nationale d’experts sur les maladies métaboliques ; la réponse à la demande est notifiée dans un délai de un mois au maximum.
  Cette dérogation devrait s’étendre à d’autres pathologies rares pour lesquelles une prise en charge exceptionnelle de spécialités hors liste est actuellement à l’étude.

5.1.2 Les aides spécifiques
Vous pouvez vous adresser à une assistante sociale de secteur, de l’hôpital ou d’une association de malades, pour vous aider dans vos démarches.

Les aides financières

Les aides relevant du dispositif destinées aux personnes handicapées

Leurs attributions relèvent de la Commission départementale de l'éducation spéciale (CDES) pour les enfants et adolescents de 0 à 20 ans, de la Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) pour les adultes à partir de 20 ans.

• Les aides destinées aux enfants
  L’allocation d’éducation spéciale (AES) est une prestation familiale mensuelle attribuée aux personnes ayant à charge un enfant atteint d’une incapacité permanente reconnue par la CDES. Un complément peut être attribué en fonction de l'importance des dépenses qui résultent du handicap ou de la nécessité du recours à une tierce personne.

• Les aides destinées aux adultes
  L’allocation adulte handicapé (AAH) est attribuée sur décision de la COTOREP, aux personnes qui ont un taux d'incapacité au moins égal à 80% ou à celles dont le taux d'incapacité est supérieur ou égale à 50% si elles sont reconnues par la COTOREP dans l'impossibilité, du fait du handicap, de se procurer un emploi. L'AAH est versée par la Caisse d'allocations familiales, sous conditions de ressources.

Un complément d'allocation peut être attribué sous conditions aux bénéficiaires de l'AAH qui vivent dans un logement autonome.

L'Allocation compensatrice pour l'aide d'une tierce personne (ACTP) est attribuée sur décisions de la COTOREP aux personnes atteintes d'une incapacité d'au moins 80 % , qui ont besoin de l'aide d'une tierce personne pour les actes essentiels de la vie courante.

Les autres aides

• Tout salarié ayant un enfant de moins de 20 ans atteint d’une maladie ou d’un handicap grave, nécessitant la présence d’une personne à ses côtés peut bénéficier d’une Allocation de congé de présence parentale pour enfant gravement malade. L’allocation de présence parentale (APP) est versée par la Caisse d’allocations familiales pendant 4 mois, et renouvelée 2 fois. Cette allocation peut permettre aux proches d’un enfant dont le diagnostic d’une maladie rare grave et invalidante vient d’être fait, de s’organiser, dans un premier temps, pour la prise en charge de la pathologie, en attendant des solutions plus permanentes. Il existe également une aide financière destinée à donner au parent la possibilité de travailler à mi-temps.

• La pension d’invalidité
  Pour les personnes ayant cotisé, la pension d’invalidité est une aide relevant de l’assurance maladie, destinée à aider financièrement les travailleurs de moins de 60 ans dont la capacité de travail est réduite de deux tiers ; la caisse de sécurité sociale prend elle-même l’initiative de la proposer à l’assuré qui peut aussi en faire la demande à sa caisse d’affiliation.

Aides techniques

Est considérée comme une aide technique tout produit, instrument ou système technique utilisé par une personne handicapée et destiné à prévenir, compenser, soulager ou neutraliser la déficience, l'incapacité ou le handicap. Certaines nécessitent une prescription médicale. Il s'agit notamment des orthèses, prothèses, cannes, fauteuils roulants manuels ou électriques, appareils auditifs, cannes blanches... D'autres aides sont nécessaires pour l'exercice d'activités liées à l'emploi, l'éducation, le sport ou les loisirs.

• Seuls, les appareillages médicaux qui figurent sur la «liste des produits et prestations remboursables» (LPP) sont remboursés par l’Assurance maladie sur la base d’un tarif forfaitaire de prise en charge. C’est, par exemple, le cas des fauteuils roulants. Une partie de l’appareillage peut rester à la charge de l’assuré, qui peut également faire appel à sa mutuelle et solliciter des aides complémentaires.

• Quand l’appareil ne figure pas sur la liste, une aide peut être demandée. C’est le cas, par exemple, d’un ordinateur pour une personne ayant du mal à s’exprimer. L’assistante sociale vous aidera dans ces démarches.

• Pour faciliter l'accès aux solutions de compensation notamment en matière d'aides techniques et d'aménagement du logement ainsi que pour éviter les obstacles susceptibles d'être rencontrés en matière de prise en charge financière et de complexité administrative, les pouvoirs publics ont mis en place progressivement depuis 1997, des "sites à la vie autonome" (SVA). Ce dispositif est piloté dans chaque département par la DDASS. Un dossier unique est constitué pour aider à la recherche de financements auprès des différents financeurs possibles. Une équipe technique labellisée effectue, à domicile, une évaluation personnalisée des besoins de la personne handicapée.
  

Les aides humaines

Les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin d’aides, à domicile le plus souvent, apportées par des professionnels de santé, de l’enseignement, ou des intervenants destinés à leur faciliter la vie quotidienne. L’assistante sociale du secteur ou de l’hôpital, d’une association de malade, le médecin traitant, peuvent vous informer sur les aides possibles en fonction de votre situation et vous fournir les coordonnées utiles.

Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thérapeutique

• L’hospitalisation à domicile est conçue pour une courte période, en cas de soins très techniques et pour une surveillance spécifique, en général, prescrits par l’hôpital ou le médecin traitant.
• Les soins infirmiers à domicile peuvent être réalisés par un(e) infirmièr(e) libéral(e), sur prescription médicale. En cas de prise en charge plus lourde (personne dépendante), un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) peut assurer des soins, sur prescription médicale, pour les personnes âgées et, sur dérogation pour les personnes de moins de 60 ans. Prochainement, ce service devrait s’étendre à l’ensemble des personnes handicapées, quel que soit leur âge, nécessitant des soins infirmiers et de nursing. Les soins infirmiers à domicile sont remboursés par l’Assurance maladie.
• Les kinésithérapeutes, les orthophonistes peuvent intervenir sur prescription médicale à leur cabinet ou au domicile.
• Les Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) : Ils interviennent auprès des enfants de 0 à 6 ans et de leurs familles pour le dépistage et la prise en charge précoce des déficiences motrices, sensorielles ou mentales. Ils peuvent être spécialisés ou polyvalents avec des sections spécialisées. Ils assurent également un accompagnement. Le médecin, la Protection maternelle et infantile (PMI), l'école, les services de promotion de la santé en faveur des élèves peuvent orienter un enfant vers un CAMPS
• Les Centres médico-psychopédagogiques (CMPP) : Ils assurent, pour les enfants et adolescents de 3 à 18 ans, le dépistage et la rééducation de troubles neuro-psychologiques (difficultés psychomotrices, orthophoniques, troubles de l'apprentissage) ou de troubles du comportement susceptibles d'une thérapeutique médicale, d'une rééducation médico-psychologique ou d'une rééducation psychothérapique ou psycho-pédagogique sous autorité médicale.

Les aides à la vie quotidienne

• Aides ménagères, emplois familiaux : Ce sont des services qui apportent une aide pour diverses activités, telles que les tâches ménagères, l'aide directe à la personne handicapée ou âgée, les gardes d'enfants, les petits travaux, le portage de repas ou l'accompagnement à l'extérieur.
  Les aides ménagères interviennent dans les tâches domestiques (courses, linge, ménage), les travailleuses familiales interviennent aussi pour les enfants.
• Auxiliaires de vie : Ces services s'adressent aux personnes handicapées qui ont besoin d'être aidées par une action ponctuelle et répétée, pour l'accomplissement des actes essentiels de la vie courante (soins d'hygiène, lever, coucher...). Ces auxiliaires de vie sont employées le plus souvent par des associations.
• Les Auxiliaires de vie scolaire (AVS), également appelés auxiliaires d'intégration scolaire, interviennent notamment pour aider à l'accueil et à l'intégration des élèves handicapés, y compris en dehors du temps scolaire.
• Les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Ils apportent aux jeunes jusqu'à 20 ans, en association avec les parents, une aide à l'autonomie, par un soutien éducatif, pédagogique et thérapeutique individualisé. Ils interviennent à domicile, en milieu scolaire, ou dans différents lieux de vie : crèche, halte-garderie, centre de vacances et de loisirs,
• Les services d' accompagnement à la vie sociale pour les adultes handicapés : La Loi de janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale donne une base légale aux services sociaux et médico-sociaux destinés à accompagner les adultes handicapés dans leurs actions d'intégration, à domicile et dans les lieux ordinaires de la vie sociale et professionnelle.

Source externe: Direction de la Sécurité socialeDirection générale de l'action sociale