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Il existe environ 8000 maladies orphelines et 4 millions de malades en France. A l'occasion de la journée européenne des maladies rares de ce 28 février 2009, la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) renforce son dispositif d'aide aux malades avec la mise en ligne du guide "Maladies Orphelines Infos Conseils", son nouvel outil d'information, d'accès aux droits et aux soins destiné aux personnes atteintes d'une maladie orpheline ou d'une maladie rare.
La Fédération des Maladies Orphelines (FMO) a mis en ligne un guide intitulé "Maladies Orphelines Infos Conseils" et lance par la même occasion le site www.fmo.fr destiné à l'accompagnement des personnes atteintes de ces maladies.
La Fédération des Maladies Orphelines étant l'unique représentante reconnue d’utilité publique de l'ensemble de ces maladies, elle doit faire front sur tous les terrains : sociaux, scientifiques et politiques. Des conseils personnalisés, en matière d’éducation, de santé, de soins ou de logement sont désormais disponibles dans le cadre du service « Allo Maladies Orphelines ».
- 28 février 2009, lancement de « Maladies Orphelines Infos Conseils, le guide en ligne de vos droits et démarches sur www.fmo.fr » : un outil pour faciliter le quotidien et l’accès aux droits des malades
- Allô Maladies Orphelines – n° Azur 0810.500.005 : une équipe à l’écoute des malades et de leurs proches qui propose information et accompagnement social
- Le forum de discussions « Maladies orphelines, maladies rares » sur www.fmo.fr : un espace d’échanges pour briser l’isolement
- Questions à Gilles Boustany, Directeur général de la FMO « L’accompagnement social est une urgence pour les malades et leurs familles »
- La Fédération des Maladies Orphelines : rompre l’isolement des malades, faire reculer l’indifférence.
Pour plus d'infos, visitez le site www.fmo.fr
