L’association Autisme France a remis jeudi un nouveau livre blanc de 93 pages à la ministre de la santé Roselyne Bachelot et à la secrétaire d’Etat à la Solidarité Valérie Létard.

Autisme France, lors des manifestations des années précédentes, avait mis l’accent sur la nécessité absolue d’un dépistage et du diagnostic précoces de l’autisme, insisté sur la qualité des services à la personne autiste, sur l’accompagnement indispensable des familles, et sur l’impact de l’autisme dans la vie quotidienne des familles.

Au travers de témoignages reçus, nous mesurons les conséquences graves que subissent quotidiennement les personnes autistes qui ne bénéficient pas d’approches éducatives, sans oublier les répercussions sur toute la famille concernée.

La qualité de vie reste pour les personnes concernées par l’autisme en France très aléatoire, voire souvent discriminatoire, et parfois même indigne, les familles continuent à se heurter aux mêmes difficultés et l’intérêt porté à la qualité de vie des personnes atteintes d’Autisme ou de TED et de leur famille est récent et encore restreint.

De maigres avancées et toujours la même détresse, le même refus de donner aux personnes autistes une dignité et les mêmes droits qu’aux autres. Diagnostic tardif, absent ou erroné, très peu de scolarisation, pas de vie professionnelle, pas de vie sociale, des parents obligés d’assumer seuls jusqu’à l’épuisement démarches administratives à répétition, accompagnement éducatif qui permette à leur enfant ou adulte autiste d’apprendre à communiquer, à se socialiser, à faire des apprentissages.

La France s’est encore fait condamner en novembre 2008 pour la troisième fois consécutive par le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes.

Une personne sur 150 est autiste, au moins 400 000 personnes en France sont autistes, dont la majorité sont des adultes sans accompagnement décent, en très grande souffrance. Comment la France ne voit-elle pas que ce handicap est une urgence de santé publique qui nécessite un plan de grande ampleur, et une révolution des esprits ?

La France doit se mobiliser massivement et d’urgence pour aider les personnes autistes et leurs familles.

Préface du livre, par Jean-François CHOSSY

Faut-il écrire un livre blanc parce que l’on porte des idées noires ? Doit-on inscrire dans un grand livre les revendications catégorielles ? Peut-on, à livre ouvert, tout dire de ce que l’on croit vrai ?

Pour ce qui me concerne, je crois qu’un ouvrage comme celui-ci permet de reconnaître le sens et la place des choses. Celles et ceux qui l’ont écrit nous disent leurs espoirs, leurs doutes, leurs joies et la connaissance de l’autre. Ils nous donnent à savoir, ils nous laissent entrevoir... C’est dans ce livret que l’on va trouver matière à interpeller les familles, les associations, les institutions, les professionnels, les élus et les pouvoirs publics.

On ne peut pas répondre quand on n’écoute pas, lorsque l’on n’entend pas ou dès lors qu’on ne lit pas ; et après cette lecture plus personne ne sera autorisé à dire : « je ne savais pas ».

Ce livre de bord est un livre critique, un catalogue de propositions, une source d’inspiration : une histoire pathétique. C’est un roman de vérité. Parfois cruel, toujours lucide, qui dit ce que sont les vies de celles et ceux, gens "extra- ordinaires" qui vivent dans l’autisme.

Vite, mesdames et messieurs les responsables, il faut après lecture, donner des réponses concrètes et ne pas se contenter de vérités de papier comme la loi ou le plan. Chaque cas est différent, chaque vie palpite à son rythme et il faut poser les réponses en se préoccupant du projet de la personne et non plus uniquement des articles, des décrets, des arrêtés ou des circulaires.

Les témoignages qui nous touchent nous renvoient à notre impuissance devant la différence. Tout ce qui n’est pas selon la normalité est dérangeant et les solutions à apporter sont complexes à mettre en œuvre, mais les grandes difficultés ne sont pas nécessairement des lieux de désespoir.

Les parents : témoins actifs ; l’association : soutien incontournable ; les professionnels : aide compétente, chacun avec son temps et son talent apporte à la personne autiste un accompagnement pédagogique, éducatif, social ou médical à la portée des espérances.

Finalement, un livre blanc qui s’annonce comme un livre d’or en faveur de l’autisme.