Malades incompris, discriminés, isolés, parfois jeunes et encore en activité professionnelle ou précaires…, ils veulent désormais sortir de l’ombre pour alerter l’opinion publique et inciter les pouvoirs publics à améliorer la prise en charge médicale et sociale de leur maladie.

La campagne "Paroles de Parkinson, changeons notre regard" à l’initiative de l’Association France Parkinson, a démontré à travers les témoignages, les expériences des malades de leurs proches et des soignants combien il était nécessaire d’entendre la parole des personnes touchées par la maladie de Parkinson.

A l’occasion de sa Journée Mondiale, le mercredi 8 avril 2009, à la Maison de la Chimie à Paris, l’Association France Parkinson appelle à une mobilisation générale et lance les Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Les Etats Généraux se dérouleront en deux temps :

- D’avril à juin  2009, une phase d’écoute et d’échanges : plus de 50 comités locaux organiseront des rencontres partout en France et recueilleront les témoignages des personnes malades et de leurs proches et des réunions publiques sont d’ores et déjà organisées dans 10 métropoles régionales.

- De septembre à novembre, le temps des débats et des concertations. Les malades et leurs proches débattront avec les acteurs de la maladie, professionnels et institutionnels : médecins de ville et d’hôpitaux, personnel paramédical, professionnels du secteur social, représentants du monde du travail, du monde associatif, responsables politiques…

En avril 2010, des propositions concrètes seront rassemblées dans un Livre Blanc et présentées aux autorités publiques en charge de la santé ; il constituera le premier document de référence en France sur les difficultés de vie, les attentes et les propositions des personnes atteintes par la maladie de Parkinson.

Mobilisez-vous, inscrivez-vous aux Etats Généraux !

Inscriptions, informations et dons : www.franceparkinson.fr