A l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson qui aura lieu le 8 mars 2009, l'association France-Parkinson va lancer les premiers Etats Généraux pour les personnes touchées par la maladie de Parkinson. Le coup d’envoi sera donné le 8 avril 2009 à la Maison de la Chimie, sous le patronage de Roselyne Bachelot, ministre de la Santé et des Sports.

L'an dernier, France Parkinson s'est préoccupée de faire évoluer le regard sur la maladie. En 2009, nous l'association lance les Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Ce recueil de témoignages aboutira, après leur analyse par des professionnels, à la publication d’un livre blanc.

Ces Etats Généraux doivent nous permettre de montrer avec courage et dignité ce qu’est le vécu de cette maladie. Les conditions de vie, physiques, morales, matérielles, sont pour certains d’entre vous très difficiles. Le rôle des associations est d’aider ceux qui en ont le plus besoin. Ce réseau de solidarité doit s’exprimer aujourd’hui le plus largement possible au travers des réunions organisées dans toute la France pour toutes les personnes concernées par la maladie, d’abord les malades et leurs proches, puis les professionnels. Nous ne recherchons pas le consensus, nous n’avons pas peur des protestations et des « coups de gueule » mais voulons exprimer la diversité des vies des malades.

Mobilisons-nous, mobilisons nos amis, nos relations, tous ceux qui sont concernés. Aujourd’hui plus que jamais, le mot d’association prend tout son sens. Le lien qui nous unit doit s’exprimer dans l’espoir de faire avancer les choses, en attendant que la recherche trouve comment enrayer la maladie.

A certains moments, je suis complètement bloquée, je peux m’arrêter brusquement au milieu de la rue. J’avais 53 ans. Le médecin du travail n’a jamais voulu croire que j’étais atteinte de la maladie de Parkinson. J’ai été hospitalisée pour autre chose que mon Parkinson. On n’a pas voulu me laisser prendre mes médicaments.

La liste est longue des histoires de chacun, pour qui la méconnaissance de la maladie a été source de souffrances – autant physiques que morales. « Paroles de Parkinson », lors de la journée mondiale de la maladie, en avril 2008, a été un tournant pour changer les regards sur la maladie. Aujourd’hui, c’est la vie des malades qui doit changer.

La parole est à vous, experts de la maladie

Pour vous donner la parole : malades et proches, vous êtes les premiers experts de la maladie. Pour dresser un état des lieux : mauvaises conditions d’annonce de la maladie, effets indésirables des médicaments, problèmes spécifiques aux jeunes parkinsoniens, accès à des lieux de répit, statut de travailleur handicapé. Pour améliorer votre quotidien : réseaux de santé Parkinson, nouvelles initiatives thérapeutiques, réseaux de solidarité, formations de personnel d’aide aux malades.

Témoignage participatif

Vous pouvez vous déplacer : réservez dès aujourd’hui cette date dans votre agenda pour venir témoigner. Vous serez accueillis par le responsable France Parkinson. Les salles sont prévues pour accueillir des personnes à mobilité réduite.

La réunion sera animée par des professionnels, qui organiseront le débat. Tout sera enregistré par un sténotypiste pour qu’aucun témoignage ne se perde. L’anonymat de chacun sera respecté.

Témoignage écrit

Vous êtes trop éloignés d’une de ces villes ou vous ne pouvez pas vous déplacer, et vous pouvez néanmoins témoigner. Ce numéro contient des questionnaires auxquels vous pouvez répondre qui sont à renvoyer au siège de l’association.

Cette première phase d’expression est capitale. Ce sera le cahier de doléances des malades et de leur entourage ; ce sera aussi la première esquisse des propositions qui pourront voir le jour.

Pour les professionnels

Si vous êtes un professionnel concerné par la maladie de Parkinson, votre aide nous sera précieuse lors de la seconde phase des Etats Généraux, à partir de septembre 2009. Des séances de travail pluridisciplinaires analyseront alors le matériau issu des réunions avec les personnes atteintes de la maladie et leur entourage. Si vous êtes intéressés par cette démarche et souhaitez être informés de la suite des événements, vous pouvez nous laisser vos coordonnées ci-dessous. Votre adresse est importante, car les ateliers de travail seront organisés par région.

Avril 2010, remise officielle du livre blanc : témoignages et propositions

C’est en 2010 que viendra se concrétiser plus d’un an de travail des États Généraux. Lors de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, en avril 2010, le livre blanc issu de cette année de concertation et de réflexion, puis d’analyse et de synthèse sera remis aux pouvoirs publics, afin de porter les revendications des personnes touchées par la maladie de Parkinson, d’impliquer les pouvoirs publics en remettant officiellement le livre blanc au ministre de la Santé, et d’assurer le suivi des États Généraux, pour que toute cette réflexion se traduise en propositions sociales, médicales, financières administratives et réglementaires. Source: France Parkinson