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Rejoignez le combat contre la mucoviscidose !
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Publié le 25/09/2008 15:47 par Angela Canberra

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Photo : mucoviscidose
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L'association Vaincre la Mucoviscidose organise, le dimanche 28 septembre, les 24èmes Virades de l’Espoir. Partout en France, 480 Virades permettront à chacun de donner symboliquement son souffle pour ceux qui en manquent et de soutenir financièrement l’association. La mucoviscidose est une maladie génétique et incurable qui détruit progressivement les poumons. Les Virades de l’espoir constituent un rendez-vous essentiel pour les 6 000 malades. Grâce aux Virades, Vaincre la Mucoviscidose finance des projets de recherche, l’amélioration des soins, ainsi que des actions sociales pour aider les malades à vivre mieux. Mais si l'espérance de vie à la naissance est passée de 7 ans en 1965 à plus de 46 ans pour ceux qui naissent aujourd'hui, l’âge moyen des décès des patients atteints de mucoviscidose reste de 24 ans.

La mucoviscidose ou fibrose kystique (CF) est la maladie du métabolisme la plus fréquente en Europe occidentale. C’est une maladie qui évolue de façon chronique; elle est inguérissable, mais peut être traitée avec un large éventail de moyens thérapeutiques. En Suisse, quelque 1000 personnes en sont atteintes. Souvent, aucun signe de cette maladie n’est visible extérieurement. Mais par les symptômes présents et la thérapie journalière, qui prend beaucoup de temps, elle a un impact considérable sur la vie des personnes concernées.

Les symptômes

Chaque cellule du corps échange, entre autres choses, de l’eau et du sel avec son environnement. Or, chez les patients CF, cet échange ne se fait pas correctement. Il s’ensuit que diverses glandes et cellules produisent des sécrétions et des fluides qui sont soit trop concentrés ou trop visqueux. Ces troubles affectent avant tout les poumons et l’appareil digestif. Dans le poumon se forme un mucus épais qui provoque de la toux, favorise les colonisations bactériennes et entraîne des réactions inflammatoires. Il y a alors destruction progressive du poumon. Dans l’appareil digestif, les nutriments ne sont pas absorbés correctement par le corps. Il en résulte une absence de prise de poids, des maux de ventre et des diarrhées. 
Améliorer la qualité de vie

Une thérapie conséquente et une prise en charge médicale spécialisée permettent de traiter les effets de la mucoviscidose et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes par cette maladie. Grâce aux progrès de la médecine, leur espérance de vie s’est nettement améliorée. Une grande partie des patients CF atteignent aujourd’hui l’âge adulte et mènent une vie bien remplie. Cela dit, ils sont confrontés encore à d’autres problèmes. Régler une journée de travail ne va pas de soi, et les maladies secondaires, telles que le diabète et l’ostéoporose, sont fréquentes. L’encouragement de la responsabilité personnelle des personnes concernées et de leurs familles dans l’approche quotidienne de la mucoviscidose joue un rôle central.

Pour que les soins et la recherche continuent de progresser, et pour vaincre la mucoviscidose,
dimanche 28 septembre, comme 1 million de Français,
donnez un bon coup de souffle aux Virades de l'espoir !

- Participez et donnez votre souffle dans l’une des 480 Virades de France. Au programme : des marches, des courses et de nombreuses animations. Toutes les informations sur la Virade la plus proche de chez vous sur www.vaincrelamuco.org

- Soutenez les Virades en faisant un don à Vaincre la Mucoviscidose,
181 rue de Tolbiac - 75013 Paris / www.vaincrelamuco.org / Tél : 01 40 78 91 91

Les faits marquants de cette 24e édition :

- 40 Virades supplémentaires et 85 départements couverts

- Lancement d’un nouveau programme exceptionnel de recherche dédié à la transplantation pulmonaire (2008-2012)

- Une nouvelle campagne d’information sur les Virades en radio et en TV, présentant tous les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose (chercheurs, soignants, bénévoles, patients, partenaires..) et invitant chacun à « rejoindre le combat »

- Un bracelet brésilien pour faire le voeu de vaincre la mucoviscidose

- Le soutien renouvelé des deux parrains de l’association Isabelle Carré et François Cluzet.

 
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