L’Association Française des Hémophiles (l'AFH) a célébré vendredi la Journée Mondiale de l’Hémophilie, avec pour objectifs de mobiliser le plus grand nombre en faveur d’une meilleure connaissance de la pathologie, d’une prise en charge optimale des patients et d’une intégration réussie des personnes hémophiles. Le thème de cette année étant  "Ensemble, Vivre à 100 pour sang !".

Après l’harmonisation de l’offre de soin sur le territoire et le lien intergénérations en 2006, la Journée mondiale de l’hémophilie 2007 invitait à se mobiliser sur le thème de l’intégration des enfants hémophiles à l’école. En effet, si des traitements toujours plus innovants permettent d’améliorer sans cesse la qualité de vie, l’hémophilie est encore trop souvent perçue comme une maladie stigmatisante. Il est donc important de faire évoluer les regards en améliorant l’information. Pour cette 5e édition française de la Journée mondiale, l’idée était de cibler tout particulièrement les 10-15 ans. D’abord parce que la socialisation des enfants à cet âge — en particulier à l’école — est tout à fait importante ; il faut donc pouvoir mettre toutes les chances de leur côté. Ensuite, parce que c’est en général à cet âge que les enfants atteints d’hémophilie ou de maladie de Willebrand acquièrent une certaine autonomie avec l’apprentissage de l’autotraitement. L’AFH a donc décidé cette année de concentrer ses efforts sur cette période clé.

Célébrations mondiales

Chaque année, les organisations nationales de l’hémophilie du monde entier soulignent la Journée mondiale de l’hémophilie par le biais de campagnes de sensibilisation, d’événements médiatiques et de diverses activités divertissantes. En 2008, le thème était Je compte aussi et mettait l’accent sur le dépistage et l’inscription des patients.

Célébration de la Journée mondiale de l'hémophilie en Thaïlande.

L’Association française des hémophiles a lancé une campagne nationale pour mieux informer le public sur l’hémophilie. Une publicité télévisée sur les préjugés courants à propos de l’hémophilie a été diffusée sur plusieurs grandes chaînes. Plusieurs sections locales ont publié des communiqués et organisé une journée d’activités. Des professionnels de la santé ont animé un atelier sur le traitement de l’hémophilie et ont tenu un débat-conférence sur l’intégration dans les écoles des personnes atteintes d’hémophilie.

La Société pakistanaise nationale de bien-être des patients a mis sur pied une représentation cinématographique privée à l’intention des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Des gens un peu partout au pays sont venus pour s’amuser et rendre hommage à ceux et celles qui cherchent à surmonter leurs difficultés. Les participants étaient invités à s’inscrire auprès de leur organisation locale de l’hémophilie et à rendre visite à leur médecin.

Concert de musique classique donné par la Société russe de l'hémophilie.

La Société russe de l’hémophilie a organisé un concert bénéfice de musique classique commémorant le 30e anniversaire du Centre d’hémophilie de l’Hôpital pour enfants d’Izmaylovo. Parmi les invités, on pouvait compter d’autres regroupements de patients et des donneurs de plasma. Le concert était organisé par la Société russe de l’hémophilie et par le violoniste et chef d’orchestre de réputation mondiale Vladimir Spivakov. Tous les fonds recueillis ont servi à aider des enfants hémophiles.

La Société de l’hémophilie du Honduras a mis sur pied des numéros musicaux de groupes locaux et des présentations de personnalités de la radio sur la principale place publique de la capitale. Des dépliants sur l’hémophilie ont été distribués et la scène a aussi servi à une présentation sur l’hémophilie. De jeunes hémophiles et des bénévoles ont recueilli des fonds.

La Société chilienne de l’hémophilie a tenu un événement dans un hôpital local réunissant des personnes atteintes d’hémophilie, leurs familles et les autorités de la santé. Une présentation a été faite sur l’importance d’avoir un registre des patients, soulignant les données recueillies au cours de la dernière année. Le ministère de la Santé a décrit les progrès réalisés à l’échelle du pays dans le traitement de l’hémophilie.

La Société de l’hémophilie du Bangladesh a organisé un pique-nique et un concours d’art au bord d’un lac pour les personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles. Une chaîne de télévision a diffusé une émission sur l’hémophilie, tandis qu’un quotidien bengali populaire a publié un article sur l’hémophilie.

La Société de l’hémophilie du Royaume-Uni a organisé deux événements distincts. Dans les semaines précédant la Journée mondiale de l’hémophilie, des bénévoles sont partis à destination de l’Inde afin de constater par eux-mêmes les effets de leur campagne de parrainage d’enfants. Et lors de la Journée mondiale de l’hémophilie, la Société a accordé des entrevues radiodiffusées à travers le pays afin de faire comprendre à la population ce qu’était la vie pour un hémophile avec inhibiteurs.

La Société coréenne de l’hémophilie a lancé deux vidéos de sensibilisation. Un vidéo mettait l’accent sur l’hémophilie et le traitement. Le second expliquait le transport de facteur, lors de voyages à l‘étranger, décrivant les mesures de sécurité à prendre, en plus de fournir une liste des préparatifs.

La Fondation panaméenne de l’hémophilie a organisé la célébration d’une messe et la création d’une murale. Elle a également tenu une conférence de presse, des discussions publiques et des échanges avec des professionnels médicaux.

La Fédération de l’hémophilie de l’Inde a célébré la Journée mondiale de l’hémophilie en mettant sur pied une soirée culturelle mettant en vedette une célèbre danseuse Odissi. La section locale de Madras a tenu un pique-nique, organisé un concours de dessin et de peinture et animé des discussions sur les responsabilités familiales pour les personnes atteintes d’hémophilie. Des physiothérapeutes ont enseigné des exercices pour les articulations et ont souligné l’importance de les conserver en bon état.

En Syrie, la Banque de sang de l’Université de Damas a distribué des affiches de la Journée mondiale de l’hémophilie de la FMH dans une centaine de sites de la ville. Des ateliers d’art et de marionnettes ont été offerts aux personnes atteintes d’hémophilie et leurs amis grâce au concours d’un institut local de métiers d’art.

La Coopérative nationale de l’hémophilie de Chine et l’Université médicale de Shanxi ont animé une conférence sur la façon de soigner et d’éviter les saignements. De la documentation éducative a été distribuée aux patients atteints d’hémophilie, de la maladie de von Willebrand et de troubles rares de la coagulation. Des récipients spéciaux de voyage pour le transport des produits sanguins ont été remis aux personnes atteintes d’hémophilie et aux membres de leurs familles.

Enfants traités à l'hôpital national Edgardo Rebagliati Martins au Pérou.

Au Pérou, l’équipe multidisciplinaire de l’Hôpital national Edgardo Rebagliati Martins a donné un cours destiné aux enseignants. Ils ont fourni des renseignements fondamentaux sur les soins prodigués aux personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Des enseignants de différents niveaux et de diverses écoles des environs de Lima ont assisté au cours.

En l’honneur de l’Association de Valence, en Espagne, des patients, des représentants pharmaceutiques et des représentants de l’Unité des troubles héréditaires de la coagulation de l’Hôpital La Fe ont célébré l’achèvement imminent du recensement officiel de l’hémophilie exécuté en partie avec la Société espagnole de la thrombose et de l’hémostase. L’Association de l’hémophilie de la province de Santa Cruz de Ténérife a décerné des prix lors de la 3e remise annuelle des prix des Îles Canaries pour le traitement de l’hémophilie. Des représentants du gouvernement et des personnes atteintes d’hémophilie, leurs parents et amis ont assisté à l’événement qui a fait l’objet de reportages tant à la radio, la télé, l’Internet et la presse écrite.

Au Kirghizistan, des personnes atteintes d’hémophilie, leurs familles et les médias ont assisté à un rassemblement durant lequel l’État a annoncé son intention de contribuer au financement de l’assurance médicale. Ce jour-là, la distribution de concentré de facteur a débuté.

Au Maroc, le Centre de l’hémophilie de Rabat a célébré en distribuant de la documentation au public et en procédant à des tests de dépistage de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation.

Au Canada, de jeunes garçons hémophiles ainsi que d’autres étudiants ont donné des conférences dans des écoles de plusieurs provinces afin de mieux faire connaître l’hémophilie. À Montréal, la Société canadienne de l’hémophilie (SCH), la Section Québec de la SCH et la FMH ont uni leurs efforts pour mener une campagne de sensibilisation dans une importante gare ferroviaire. Le personnel et les bénévoles ont rencontré des gens, distribué de la documentation, recueilli des fonds et répondu à des questions.

Sabrina Bayne
Directrice des communications, FMH
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