Lors d'un symposium à Paris sur l'Europe et les maladies rares, Nicolas Sarkozy a promis un "nouveau plan" de lutte contre les maladies rares, qui sera élaboré par le gouvernement Fillon. Il entrera en vigueur avant 2010", lors d'un symposium à Paris sur l'Europe et les maladies rares.

Organisé par l’Alliance Maladies Rares, ce symposium a pour ambition de montrer, à partir de l’exemple français, l’importance de la dimension européenne pour les personnes atteintes de maladies rares, et plus encore pour de nombreuses maladies particulièrement rares, qui créent pour les malades et leur famille des situations d’isolement total. Après l’affirmation de la Présidence Française de l’Union Européenne de faire des maladies rares une de ses priorités, les intervenants mettront l’accent sur la nécessité d’une véritable coordination au niveau de l’Europe :

En ce qui concerne la recherche, une collaboration des équipes et la mise en commun des moyens (matériel biologique, registres, bases de données, plates-formes techniques...) à l’échelle de l’Europe apparaissent comme les pistes les plus prometteuses pour une accélération des progrès scientifiques ;

En matière de prise en charge des malades (prévention, diagnostic et traitement), un travail en réseau au niveau de l’Europe permettrait le développement des connaissances et l’échange de bonnes pratiques, fournissant ainsi un meilleur accompagnement pour les malades et les familles ;

Dans cette dynamique, le rôle des associations apparaît comme essentiel. Les associations, relais des préoccupations des malades et des familles, apparaissent de plus en plus comme un interlocuteur incontournable des pouvoirs publics et des professionnels pour la définition d’une politique de santé spécifique aux maladies rares et pour la mise en place de la meilleure prise en charge possible.

L’expérience française, avec notamment le Plan national maladies rares, peut certainement ouvrir la voie à d’autres pays et servir de « locomotive » à une politique européenne des maladies rares.

Ce symposium, qui est avant tout un événement associatif, s’inscrit dans le cadre d’une des priorités de la Présidence Française de l’Union Européenne sous le thème de « L’Europe de la Santé au service des patients ». Il bénéficie du haut patronage du Président de la République, qui ne pourra pas être présent mais délivrera un message qui sera lu en ouverture.

Nous comptons vivement sur votre présence pour donner à ce symposium l’ampleur qu’il mérite, tant par la richesse des thèmes abordés que la qualité des intervenants.

L’entrée est gratuite mais l’inscription est obligatoire.

Vous trouverez ci-dessous le programme complet de ce symposium ainsi que le bulletin d’inscription à retourner le plus rapidement possible à l’Alliance par mail, par fax au 01 56 53 53 44, ou par courrier (Alliance Maladies Rares - 102 rue Didot - 75014 Paris) .